openSNP cierra sus puertas: Privacidad genética en entredicho
El proyecto openSNP, una plataforma de código abierto diseñada para compartir datos genéticos y fenotípicos, anunció su cierre definitivo el 30 de abril de 2025. La decisión responde a preocupaciones crecientes sobre la privacidad de los usuarios y el riesgo de que gobiernos autoritarios puedan explotar esta información sensible. Todos los datos almacenados serán eliminados permanentemente.
¿Qué era openSNP?
openSNP operaba como un repositorio colaborativo donde los usuarios podían subir sus resultados de pruebas genéticas (como las de 23andMe o AncestryDNA) junto con información fenotípica (altura, peso, predisposición a enfermedades). Los datos se compartían bajo licencias Creative Commons, permitiendo su uso en investigaciones científicas y proyectos personales. La plataforma destacaba por:
- Transparencia: Todos los conjuntos de datos eran accesibles públicamente.
- Interoperabilidad: Compatibilidad con formatos estándar como FASTA y VCF.
- API abierta: Facilitaba la integración con herramientas de bioinformática.
Riesgos técnicos y éticos identificados
El equipo detrás de openSNP citó tres amenazas principales que motivaron el cierre:
- Re-identificación: Técnicas avanzadas de análisis podrían vincular datos anonimizados con identidades reales usando fuentes externas.
- Uso malicioso: Países con sistemas de vigilancia masiva podrían explotar los datos para perfilar grupos étnicos o políticos.
- Falta de control: Una vez compartidos, los usuarios perdían todo control sobre cómo se utilizaban sus datos genéticos.
Implicaciones para la investigación genómica
El cierre plantea desafíos para la ciencia ciudadana y estudios genómicos descentralizados:
- Pérdida de un recurso valioso para investigaciones sobre enfermedades raras.
- Mayores barreras para replicar estudios que usaron estos datos.
- Posible migración hacia plataformas con modelos de consentimiento más estrictos como GA4GH.
Alternativas técnicas para el futuro
Expertos sugieren que futuras iniciativas deberían incorporar:
- Mecanismos de consentimiento dinámico (smart contracts en blockchain).
- Técnicas de privacidad diferencial para análisis agregados.
- Protocolos de eliminación automática tras períodos definidos.
Este caso subraya el delicado equilibrio entre open science y protección de datos personales en la era genómica. El debate técnico y ético continuará conforme avancen las capacidades de secuenciación y análisis de ADN.
